Zoom sur un handicap invisible qui touche plusieurs millions de personnes en France.
A l’occasion de la Journée de l’odorat, ce 27 février, l’association Anosmie.org se mobilise pour mieux faire connaître l’anosmie, la perte totale ou partielle de l’odorat, un handicap invisible qui touche plusieurs millions de personnes en France.
Elle fait entendre la voix des personnes souffrant de l’absence ou la perte de l’odorat, et se mobilise pour que l’anosmie soit mieux prise en charge. Elle accompagne également les personnes affectées par d’autres troubles olfactifs tels que l’hyposmie, l’hyperosmie, la fantosmie, la parosmie et la cacosmie. L’association mène par ailleurs des actions de sensibilisation auprès du grand public et des professionnels médicaux et paramédicaux, et collabore de manière étroite avec les professionnel·les de la recherche. Anosmie.org est composée de patients, de médecins et de chercheurs.
« Les Français ont découvert l’odorat en le perdant ».
Longtemps méconnu, ce trouble a gagné en visibilité depuis la pandémie de Covid 19, révélant son impact profond sur la qualité de vie, la sécurité et la santé psychologique des patients .
Les causes les plus fréquentes de l’anosmie sont : les maladies du nez et des sinus, les infections, les traumatismes crâniens, certaines maladies neurovégétatives (Parkinson, Alzheimer). Elle peut également être congénitale, c’est à dire présente à la naissance.
C’est un réel handicap sensoriel qui peut impacter au niveau professionnel. Certaines professions deviennent inaccessibles, comme les métiers de bouche ou ceux liés aux parfums, mais aussi les métiers de la sécurité comme pompier, agent de sécurité, policier, hôtesse de l’air, pilote de ligne.
Dans le cadre de son action nationale, Anosmie.org a également engagé un dialogue avec les pouvoirs publics, avec notamment une rencontre au ministère de la santé. L’un des objectifs majeurs portés par l’association est l’intégration du suivi de l’odorat dans le carnet de santé, afin de permettre un dépistage plus précoce et une meilleure prise en charge des troubles olfactifs, dès le plus jeune âge.
Il y a 10 mois, la vie de la Lotoise Véronique V. a basculé. « J’ai fait une chute dans mes escaliers en pleine nuit. J’ai eu un choc à la tête, des contusions, des vertiges… Je ne me suis pas rendu compte tout de suite, le flan pâtissier avait un goût de carton, mon gel douche aucune odeur… je me retrouvais dans une bulle sans odeurs et sans saveurs. Rien sur le scanner et pourtant j’avais perdu l’odorat et le goût qui sont intimement liés. Du jour au lendemain, le monde devient neutre, insipide… Un parcours du combattant a commencé… je voulais comprendre, je n’arrivais pas a admettre que je n’allais plus sentir les odeurs, les parfums, apprécier les bons restos. Je suis passée du déni à la colère en passant par les crises de larmes. Grâce à l’association, j’ai pu rencontrer un ORL spécialisé sur Toulouse, j’ai su que j’avais subi un cisaillement des nerfs olfactifs, il ne pouvait pas me dire si je récupèrerai ou pas. La seule possibilité de récupération est la rééducation olfactive, que j’ai entrepris avec une orthophoniste sur Cahors qui m’accompagne et me soutient. J’ai récupéré 12 % d’odorat, je perçois parfois des odeurs mais je n’arrive pas à les identifier, ce qui génère beaucoup de frustration et d’insécurité » témoigne-t-elle avant de rappeler les conséquences de cet handicap au quotidien : perte de repères, perte du plaisir de manger et de partager, perte de sécurité (fuite de gaz, feu, intoxication alimentaire), ne plus sentir sa propre odeur ou celle de son conjoint, isolement social, troubles alimentaires, dépressions, … Et d’évoquer son présent : « Aujourd’hui, j’ai appris à m’adapter, je suis plus dans l’acceptation. C’est un deuil, il y a un avant et un après. La seule façon de s’en sortir, c’est de faire de la rééducation olfactive. La rééducation est à réaliser en sentant tous les jours des odeurs du quotidien ; ou avec des huiles essentielles durant au moins 3 mois, et peut aller jusqu’à 2-3 ans (après 3-4 ans, rares sont les cas de récupération). Les effets ne sont ni immédiats ni spectaculaires, ni assurés : c’est un entraînement qui nécessite de la rigueur et de la patience. Des expérimentations PRP (injection de plasma riche en plaquette) pour certains types d’anosmie sont à l’ordre du jour… »
Elle conclut par un message : « Il ne faut pas rester isolé. On peut se rapprocher de l’association ou si besoin on peut me contacter par mail et pourquoi pas se rassembler au niveau du département du Lot. »
> Contact: veor46@gmail.com
