Cette Lotoise de 27 ans ne peut être opérée qu’à Barcelone. Mais il lui faut réunir plus de 100 000 euros.
116 000 euros. C’est le montant du devis remis à Pauline Senac Fricheteau par l’établissement de Barcelone où un neurochirurgien est prêt à l’opérer. Une somme considérable, évidemment, et donc, pour l’heure, les quelques forces qui lui restent sont consacrées par la jeune femme de 27 ans à tenter de remuer ciel et terre pour réunir les fonds qui mettraient un terme à l’enfer qu’est devenu son quotidien. La majeure partie du temps, elle vit allongée, munie d’un collier cervical, dans l’obscurité ou un bandeau sur les yeux.
Née à Cahors, elle a effectué dans le Lot toute sa scolarité. Puis, le bac en poche, elle a gagné Toulouse pour ses études. Enfin, alors que tout semblait encore lui réussir, elle s’est installée à Grasse, la capitale française de la parfumerie, comme chimiste. Et c’est là que tout a basculé. Fin 2021, elle est obligée de cesser de travailler. Monter un escalier ou conduire, ne serait-ce que marcher certains jours, deviennent des supplices. Le diagnostic tombe en 2023. Pauline souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), un groupe de maladies génétiques rares du tissu conjonctif caractérisé principalement, c’est le cas de la jeune femme, par une hypermobilité articulaire. Et des soins et manipulations inappropriés en 2024 ont aggravé son cas. Dit plus simplement, presque puérilement, son corps est celui d‘une poupée désarticulée.
La sécurité sociale a dit non
Aujourd’hui, Pauline vit à Caussade, assistée quasi 24 heures sur 24 par sa maman. Son cercle amical et familial s’est réduit. Et son énergie se concentre sur un espoir : bénéficier d’une fusion crânio-cervicale. Une intervention chirurgicale qu’aucun spécialiste ne serait enclin aujourd’hui à réaliser en France. C’est pourquoi elle a recherché une solution à l’étranger. Il y a des options aux Etats-Unis, mais aussi, plus près d’ici, à Barcelone. Un neurochirurgien est prêt et les examens préliminaires ont confirmé que le défi n’était pas impossible sur le plan médical. Mais le coût est donc de plus de 100 000 euros. « La sécurité sociale ne peut, ne veut les prendre en charge. Elle estime qu’il y a des solutions en France. Mais j’ai fait le tour des hôpitaux et services : par téléphone, par mail. Rien. Personne n’est prêt à m’opérer » explique la jeune femme. Qui a pu échanger cependant avec des patients ayant bénéficié de l’opération en Espagne : « Une femme m’a expliqué être allée se promener dans Barcelone quatre heures seulement après l’intervention. Dans d’autres cas, les effets ont été moins spectaculaires ou moins rapides mais pour tous, ce fut le jour et la nuit. Les nerfs et la moelle épinière reprennent très vite leur place et leurs fonctions. Retrouver un peu de ma vie d’avant, avoir un minimum d’autonomie, c’est tout ce que je demande… »
C’est ainsi que Pauline a ouvert une cagnotte en ligne et des comptes sur les réseaux sociaux. Pour appeler à l’aide, mais aussi pour informer le grand public sur ce syndrome qui a brisé, pour l’heure, son destin, l’enfermant dans une cage invisible mais hélas bien réelle. « Il existe pour l’heure des associations regroupant des malades dont les symptômes sont proches des miens, mais elles ne veulent ou ne peuvent s’investir sur un cas individuel... » regrette la Lotoise. Qui conclut par un serment : « Le jour venu, une fois opérée, alors que tant de victimes se dépêchent de tourner la page _ ce qui peut sembler compréhensible quand on a vécu l’enfer _, je vous assure que je ferai tout pour faire connaître cette maladie et ne pas abandonner les malades. Il y a bien des combats à mener, à commencer par garantir une prise en charge financière… »
A noter que la CPAM du Tarn-et-Garonne n’a pas donné suite à nos sollicitations.
Ph.M.
La cagnotte pour aider Pauline financièrement : CAGNOTTE PAULINE
On peut encourager la jeune Lotoise sur ses comptes : sur Facebook, sur Instagram.
Photo : Avant, après. Un an seulement sépare ces deux clichés. A gauche, en mai 2025, une jeune femme comme une autre. A droite, ces derniers temps, Pauline vit allongée et dans l’obscurité.
