L’association a été créée le 14 août 2026.
Il y a quelques mois encore, Mélanie Boissard prenait la parole dans la presse pour raconter le parcours de sa fille Paola, atteinte d’une maladie mastocytaire, et pour dénoncer les difficultés rencontrées par sa famille face à une maladie rare, complexe et encore trop méconnue.
Aujourd’hui, beaucoup de choses ont changé.
« Lorsque j’ai décidé de sortir du silence, je ne savais pas jusqu’où cette prise de parole nous mènerait. Je savais seulement que je ne pouvais plus rester seule à regarder ma fille souffrir sans essayer de faire entendre sa voix » précise-t-elle
Les premiers articles publiés dans la presse, notamment dans Medialot, ont permis de donner une visibilité nouvelle au parcours de Paola.
Pour Mélanie, cette mobilisation a marqué un véritable tournant.
« Je n’oublierai jamais les personnes qui ont accepté de nous écouter et de raconter notre histoire. La presse nous a permis de sortir de l’ombre. Aujourd’hui, Paola est suivie à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Pour moi, en tant que maman, Necker représente presque un miracle. Et je remercie aussi la presse d’avoir participé, à sa manière, à rendre ce miracle possible » confie la jeune femmes
Paola bénéficie aujourd’hui d’un suivi spécialisé à l’hôpital Necker. Sa dernière hospitalisation a débuté le vendredi 11 septembre 2026, après une nouvelle aggravation de ses symptômes. Durant cette hospitalisation, son traitement a été réévalué et ajusté. Son état s’est progressivement apaisé et la petite fille a notamment retrouvé des nuits plus sereines.
« Aujourd’hui, je sais que ma fille est entre de bonnes mains. Cela ne signifie pas que la maladie a disparu. Nous savons que son état peut évoluer et que les traitements doivent parfois être réadaptés. Mais nous ne sommes plus seuls face à elle » poursuit Mélanie.
Une nouvelle hospitalisation est d’ailleurs prévue au mois d’octobre afin de poursuivre sa surveillance et d’adapter sa prise en charge si nécessaire. Mais Mélanie ne voulait pas que cette mobilisation s’arrête au parcours de sa propre fille. De ces mois d’hospitalisations, de démarches administratives, de nuits sans sommeil et de rencontres avec d’autres familles est née une nouvelle volonté : créer une association consacrée à la mastocytose et aux maladies mastocytaires. C’est ainsi qu’est née La Voix de la Mastocytose.
« Au départ, j’ai pris la parole pour Paola. Mais très rapidement, j’ai compris qu’il y avait derrière notre histoire beaucoup d’autres enfants, adultes et familles qui pouvaient eux aussi se sentir seuls. Je ne voulais plus seulement porter la voix de ma fille. Je voulais essayer de porter la voix de tous ceux qui vivent avec cette maladie » souligne la Cadurcienne.
L’association a donc été créée avec une ambition claire : informer, sensibiliser, soutenir les malades et leurs proches, rompre l’isolement et contribuer à faire connaître une pathologie encore largement méconnue du grand public. Son slogan résume cette volonté : « Face à la mastocytose, un combat individuel, une force collective. » Une association qui ne sera pas uniquement celle de Paola. Pour sa présidente, un point est essentiel : La Voix de la Mastocytose n’a pas été créée pour financer uniquement les besoins de Paola. « Paola sera forcément une partie de l’histoire de cette association, puisque c’est son parcours qui m’a poussée à agir. Mais l’association est destinée à toutes les personnes concernées par la mastocytose. Mon objectif est d’aider d’autres familles, de les orienter, de créer du lien et, avec le temps et les moyens que nous réussirons à réunir, de pouvoir également soutenir certaines actions en faveur de la recherche. »
L’association souhaite notamment développer des actions de sensibilisation, organiser des événements, créer des partenariats, accompagner les familles confrontées aux conséquences de la maladie et permettre au grand public de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie mastocytaire.
« Si notre histoire peut maintenant servir aux autres… »
Ce nouveau chapitre représente aussi une manière de donner du sens à tout ce que la famille a traversé.
« Je ne pourrai jamais effacer les nuits où ma fille se grattait, les hospitalisations, les kilomètres parcourus, les inquiétudes et le sentiment d’impuissance. Mais si tout ce parcours peut aujourd’hui servir à quelqu’un d’autre, alors je veux en faire quelque chose » témoigne Mélanie qui souhaite désormais que l’association grandisse et rassemble patients, familles, professionnels, partenaires, bénévoles et simples citoyens désireux de soutenir cette cause.
Une mobilisation particulière est également envisagée autour du 20 octobre, journée consacrée aux maladies mastocytaires, avec la volonté de faire du violet, couleur associée à la sensibilisation à la mastocytose, un véritable symbole de visibilité et d’espoir.
Et de conclure : « Il y a quelques mois, je demandais simplement qu’on écoute l’histoire de ma fille. Aujourd’hui, je veux que l’on entende toutes les autres voix derrière la sienne. C’est exactement pour cela que j’ai créé La Voix de la Mastocytose. »
> La Voix de la Mastocytose
Face à la mastocytose, un combat individuel, une force collective.
Facebook La Voix De La Mastocytose Association
Facebook Ma fille atteinte de la Maladie rare la mastocytose Systémique Indolente
> Contact :
Mélanie Boissard – Présidente
